¿Cómo viven las personas albinas en Ecuador?
- Format
- BachelorThesis
- Status
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The term “albinism” comes from the Latin word albus which means “white” (Robins, 2005, p.139). Albinism is a genetically inherited skin disease, in which the amount of melanin pigment is reduced and, for this reason, it can manifest in the eyes, hair or skin. The albinos have vision problems, whose percentage varies according to the degree of disability that is given according to the type of albinism (there are two). People who suffer from this condition become vulnerable to being or feeling isolated due to ignorance, in some cases, and in others, scarce information on the subject. In Ecuador, albinism is considered a rare disease and there is no specific number by INEC of how many people suffer from this condition. As a result of this isolation in the country, communities that integrate albinos have been created, with the aim of being legally recognized as a group with disabilities. In this way, they claim to have access to medical care that allows them to access a special and adequate protection system, thus preventing them from developing skin cancer that can eventually be fatal. This research proposes a journalistic approach to the way in which these people live in Ecuador, the typology of their condition, the treatment and the statistical information that is available. In addition, it proposes to identify the institutions and social actors that are involved in its treatment and daily life.
El albinismo es una enfermedad de la piel genéticamente heredada, en la que se reduce la cantidad de pigmento de melanina y, por esta razón, se puede manifestar en los ojos, el cabello o la piel. Los albinos tienen problemas de visión, cuyo porcentaje varía de acuerdo al grado de discapacidad que se da de acuerdo con el tipo de albinismo (existen dos). Las personas que padecen esta condición se vuelven vulnerables al estar o sentirse aislados por el desconocimiento, en algunos casos, y en otros, escasa información sobre el tema. En Ecuador, el albinismo es considerado como enfermedad rara y no existe una cifra específica por parte del INEC de cuántas personas padecen esta condición. A raíz de este aislamiento, en el país se han creado comunidades que integran a los albinos, con el objetivo de ser legalmente reconocidos como un grupo con discapacidad. De esta manera, pretenden tener acceso a atención médica que les permita acceder a un sistema de protección especial y adecuada. Esta investigación propone un acercamiento periodístico a la forma en que estas personas viven en el Ecuador, la tipología de su padecimiento, el tratamiento y las problemáticas que enfrentan en diferentes ámbitos.
- Publication Year
- 2018
- Language
- spa
- Topic
- PERIODISMO INVESTIGATIVO
REPORTAJE PERIODÍSTICO
ALBINISMO
- Repository
- Repositorio Universidad de las Américas
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- http://dspace.udla.edu.ec/handle/33000/9919
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- openAccess
- License
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